Schreiben vom 01.03.2019
Hinweise zum Jahresprogramm 2019
Eltern-Info-Nachmittag, 16.02.2019
Mit dieser Veranstaltung haben wir unsere Linie verfolgt, dass mehr Orientierung über die bestehenden Möglichkeiten und gegenseitiger Austausch auch bei der Bewältigung schwieriger Probleme helfen kann. Damit suchen wir besonders auch den Kontakt zur jüngeren Generation von Eltern. Zugleich danken wir den Referentinnen für ihren persönlichen Beitrag und die aufgebrachte Geduld für alle Fragen.
Familien-Nephro-Symposium in Berlin, Wochenende 11.05.2019
Unser Dachverband kümmert sich aufgrund der aktuellen politischen Diskussion zur Organspende derzeit in Gesprächen mit der Politik um bessere Regelungen, die zu weniger langen Wartezeiten führen. Daher ist ein guter Kontakt zum Bundesverband in Berlin für uns sehr wichtig. Die Teilnahme an der Veranstaltung ist eine gute Gelegenheit zum Kennenlernen von Mitgliedern im Dachverband und ihren Plänen. Daher unterstützen wir diese Veranstaltung und hoffen auch auf neue Impulse aus anderen Bundesländern. Unser Verein ist heuer mindestens mit 2 Personen vertreten.
Familienwochenende im Jugendhaus Thalhäusl
Dazu haben wir uns von anderen nahestehenden Vereinen inspirieren lassen, die etwa im Sommer ganze Ferienfreizeiten organisieren. Eltern im Verein haben immer wieder einen hohen Gesprächsbedarf auf persönlicher Ebene für die speziellen Probleme aus der Erkrankung ihrer Kinder und hier bietet sich die Gelegenheit dazu.
Das Thalhäusl ist ein sogenanntes Selbstversorgerhaus. Im gemeinsamen Kochen und bei der Gestaltung der Freizeit übernehmen neben den Erwachsenen auch die Kinder und Jugendlichen nach ihren Möglichkeiten die Verantwortung für einen gelungenen freizeitorientierten Aufenthalt.
Persönliche Mobilität und Vermeidung von krankheitsbedingter Isolation ist immer wieder ein wichtiges soziales Thema. Das Jugendhaus ist als bewusst behindertengerecht gebautes Tagungshaus zugleich auch auf die Bedürfnisse bei chronischer Erkrankung recht gut ausgestattet. Die Familien erhalten für sich jeweils eigene Zimmerbereiche.
Gesundheitswesen im Dauerstress
Auf Einladung von Herrn Prof. Dr. Klein, Ärztlichen Direktor vom Haunerschen Kinderspital beteiligt sich der Vorstand im Januar 2019 zusammen mit anderen Vereinen an einer Aussprache zur prekären Finanzsituation (zunächst) aller Universitäts-Kinderkliniken. Dieser vom Erstattungssystem für ärztliche Leistungen (DRG) gesteuerte Prozess führt in den Kinderkliniken zu einem stetigen Rückbau früher üblicher Leistungen, aber auch zur Schließung ganzer Abteilungen aus Kostengründen.
Qualifizierte Ärzte werden durch Bürokratie für ein aufwändiges Abrechnungssystem wie in einer Planwirtschaft immer mehr von ihren Kernaufgaben zur Patientenbehandlung abgehalten. Immer mehr gibt es zeitaufwändigen, juristischen Streit zwischen Klinik und Krankenkassen über notwendige Behandlungskosten. Von diesem Streben nach günstigen Tarifen bei den Krankenkassen profitieren nicht die Patienten, sondern die Juristen.
Wer sich in den Behandlungskosten nicht höchstens als Durchschnittsfall präsentiert, sollte nach diesem Erstattungssystem aus rein finanzieller Sicht eigentlich wo anders hin komplimentiert werden. Bei den oft komplizierten und schwer entscheidbaren Problemen von nierenerkankten Kindern ist zu erkennen, dass die Besprechungs- und Betreuungszeit mit Ärzten und Pflegekräften ein sehr knappes Gut geworden sind und dass nierenkranke Kinder wahrscheinlich häufiger nicht nur gerade noch ein „Durchschnittsfall“ sind.
Aktueller Anlass für weitere Einschränkungen in den Versorgungsleistungen ist die anstehende
Tarifrunde für medizinisches Klinikpersonal mit vielleicht 5% Gehaltserhöhung. Schon viele Jahre gibt es keinen anderen Plan, als den Ausgleich dieser Mehrkosten hauptsächlich durch Kürzungen bei den Personalstellen vorzunehmen. Weniger Personen müssen mehr Abrechnungspunkte „einsammeln“ Die Familien nierenerkrankter Kinder trifft das wie alle anderen Familien mit chronisch erkrankten Kindern.
Patienten sollen in diesem Umfeld z. B. eher keine langwierigen Fragen stellen, wenn Effizienz an den erzielten Abrechnungspunkten gemessen und durch Verknappung auch erzwungen wird.
Damit leiden die Möglichkeiten zur Kommunikation als Basis für gegenseitiges Vertrauen auch gegen den Willen der Beteiligten.
Bei der Organspende stellt sich heraus, dass „organisatorische“ Gründe (Erkennungs- und Meldungsdefizit in den Entnahmekrankenhäusern) sehr maßgeblich den starken Rückgang an Organspenden von etwa 30% gegenüber dem Jahr 2010 bewirken. Der gern zitierte Vertrauensverlust wegen regelwidriger Bevorzugung einzelner Patienten ist für den eingetreten Rückgang bei lebenswichtigen Transplantationen auch bei Kindern eher wenig verantwortlich. Eigentlich gibt es nach der hier zitierten und fachlich sehr anerkannten Studie eine ausreichende Anzahl möglicher Spender in Deutschland.
Wenn diese „Organisation“ und zunächst deren Finanzierung gleichbleibend ungünstig bleibt, werden die betroffenen Kinder in der psychisch sehr belastenden Wartezeit immer länger warten müssen. Bei den möglichen Folgen für die Kinder ist das nicht egal.
Alle Eltern spüren, dass ärztliche Hilfeleistung bei akuten Krisen z. B. an Wochenenden immer schwieriger erhältlich ist. Chronisch kranke Kinder suchen sich aber den Zeitpunkt für ihren Behandlungsbedarf nicht selbst aus. Die Kostensenkungen für das Personal führen zu immer weniger
Sicherheit in der Versorgung. Die Bereitschaft und die notwendige Überwachung werden sich bei Mangel an Finanzierung und Personalmangel, etwa an qualifizierten und gut bezahlten Pflegekräften, weiterhin verschlechtern. Da kann man nur hoffen, dass ein akuter und sofortiger Behandlungsbedarf nur zu Zeiten stattfindet, wenn der notwendigerweise sehr „hocheffiziente“ Klinikbetrieb gerade noch oder schon wieder Dienstzeit hat.
Kann man etwas tun? Letztlich müssen sich nicht nur die notorischen Gegner, sondern auch die Betroffenen bei der Politik für Verbesserungen bemerkbar machen. Sichtbares Ziel ist, dass Deutschland bei der Anzahl der Organspenden unter 20 Europäischen Nachbarstaaten seinen Platz 19 als vorletztes Schlusslicht aufgeben soll. (Nur noch Luxemburg hat Platz 20.)
Die aktuellen Pläne der Bundesregierung zu Verbesserungen wirken wie Schritte in eine bessere
Zukunft. Allerdings ist es wahrscheinlich für die Politik nicht einfach, die letztlich selbständig
handelnden Entnahmekrankenhäuser zu einer besseren Praxis anzuhalten.
Unser Dachverband Bundesverband Niere e.V. ist an den vorgesehenen Runden zur Anhörung der Verbände bei „gesetzgeberischen Maßnahmen“ in Berlin sehr intensiv beteiligt. Daher suchen wir den Kontakt zu Angehörigen im Bundesverband, wie etwa durch Teilnahme am Familien-Nephro-Symposium in Berlin. Auch wir als Vorstände werden uns an diesen Aktivitäten weiter beteiligen.
Nachzulesen sind die hier genannten Hinweis zur Organspende z. B. unter den Webadressen
https://www.aerzteblatt.de/archiv/198873/Rueckgang-der-Organspenden-in-Deutschland
https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/93334/Organtransplantationen-bei-Kindern-und-Jugendlichen-auf-niedrigstem-Stand-seit-2008
Mitgliedsbeitrag 2019
Bislang war der Beitragseinzug nach dem Eintrittsdatum organisiert. Damit wäre grundsätzlich jeden Monat ein Beitrittseinzug für eine kleinere Anzahl von Mitgliedbeiträgen notwendig.
Dieser Beitrag soll zur organisatorischen Arbeitserleichterung für einen einmaligen organisatorischen Vorgang im Jahr auf einen einheitlichen Jahresbeitrag umgestellt werden.
Daher wurde im Februar 2019 der „Jahresrest 2018“ eingezogen. Einige Mitglieder wurden daher je nach ihrem Eintrittsdatum im Januar mit dem Jahresbeitrag von 30 Euro belastet, andere im Dezember eingetretene Mitglieder wurden nur mit dem Jahresrest von 2,50 € anteilig belastet. Der Jahresbeitrag bleibt in der Höhe unverändert bei 30 Euro. Allerdings soll er jetzt zu Jahresanfang eingezogen werden. Der Einzug des Jahresbeitrags 2019 soll für alle Mitglieder dieses Jahr Ende März 2019 erfolgen.
Damit hoffen der Vorstand und insbesondere ich als Schatzmeister des Vereins, dass Sie sich mit dieser Regelung einverstanden erklären können. Andernfalls bitte ich in meiner speziellen Aufgabe im Vorstand um ein Gespräch oder ein Email, wie eine zufriedenstellende Lösung aussehen soll.
Damit grüßt Sie die Vorstandschaft
Uli Heger Susanne Off Alto Merkt